À propos

La crise d'épilepsie a pris les jeunes parents par surprise. Le pédiatre de l'hôpital leur a parlé du syndrome de Sturge-Weber. Ce jour-là, le ciel leur est tombé sur la tête.

« Quelles conséquences ce syndrome ?

- Votre enfant risque d'être un peu... retardé, a répondu le médecin, embarrassé.

- Comment peut-on la soigner, cette maladie ?

- On ne peut pas la soigner. Si les crises sont trop violentes, on vous apprendra à faire des piqûres de valium. » Mais le valium ne suffisait pas. À 2 ans, Loris a dû subir une hémisphérotomie. Aujourd'hui, il vit avec la moitié de son cerveau. Il est lourdement handicapé, mais il possède des dons particuliers. La maladie orpheline dont il est atteint était indétectable à l'échographie. Subir sa vie, ou tenter d'en faire quelque chose de joyeux ?

Thierry et Sophie, les parents, ont choisi, avec et pour Loris. Ils ont fait « le choix de la joie », comme l'écrit l'auteure. Un mélange de courage, de volonté, une manière de vivre le moment présent. Tout le monde peut-il y parvenir ? Des gens en parfaite santé, dotés de confortables revenus, ont parfois « tout pour être heureux » et ne le sont pas. Et si la joie était une façon de s'emparer du réel ?

La journaliste Christine Kerdellant est la tante de Loris. Elle a choisi de raconter cette histoire parce qu'elle est une leçon de vie, de résilience, d'espoir.


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  • Auteur(s)

    Christine Kerdellant

  • Éditeur

    HUMENSCIENCES

  • Distributeur

    UNION DISTRIBUTION

  • Date de parution

    22/02/2023

  • Collection

    Debat

  • EAN

    9782379316753

  • Disponibilité

    Disponible

  • Nombre de pages

    150 Pages

  • Longueur

    20 cm

  • Largeur

    13 cm

  • Épaisseur

    1.3 cm

  • Poids

    192 g

  • Support principal

    Grand format

Christine Kerdellant

Christine Kerdellant , qui est diplômée de HEC et y a enseigné, a été chef d'entreprise avant de devenir écrivain et journaliste. Elle est l'auteur d'une quinzaine d'essais économiques et de romans (son dernier ouvrage, Alexis, ou la vie aventureuse du comte de Tocqueville , a été publié chez Robert Laffont en février dernier). Également conférencière, invitée régulière d'émissions de télévision comme « C dans l'air », elle est aujourd'hui directrice de la rédaction de L'Expansion et directrice adjointe de la rédaction de L'Express .

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